Il Sole 24 0re (1.2.1998)

Un gruppo di giornalisti, ricercatori, giuristi, filosofi della scienza e cittadini - interdisciplinare come un comitato di bioetica - ha espresso nei giorni scorsi preoccupazioni per come sono state le informazioni sul cosiddetto caso Di Bella, trasformato in una specie di partita di calcio. Ma è possibile fare di meglio? Come trovare un diverso, più saggio, punto di equilibrio?

La cosa non è semplice. Per andare con ordine, bisogna partire dai testi di Di Bella e dei suoi collaboratori (su Internet: www.tinet.ch/dibella) e dagli altri, contrari che però accrescono il disagio di chi vuole capire e farne attenta cronaca. "Nature", il 15 gennaio, senza proprio mettere in copertina un piatto di spaghetti conditi con la somatostatina, parla di "dramma all'italiana", di pretori e politici improvvisatisi oncologi, di giornalisti che "soffiano sulle fiamme, ritraendo una medicina ufficiale che cospira per condannare a morte i malati di cancro più poveri".

Sarà all'italiana, ma dramma resta. Lo racconta l'ordinanza del 26 gennaio con la quale il pretore Francesco Frattin, di Milano, respinge un ricorso per ottenere gratuitamente i farmaci perché sono soltanto un'ipotesi di terapia, non ancora convalidata da un organismo medico-scientifico e pertanto priva di un criterio di riconoscimento che consenta di distinguerla da qualunque altra pratica non medica. Un giudice "non può attenersi a criteri diversi", perciò Frattin rifiuta il provvedimento che "servirebbe soltanto a far passare il ricorrente davanti agli altri" altrettanto poveri e disperati. "La pretesa di una pronta somministrazione da parte pubblica, senza altre mediazioni se non una ricetta di un medico "curante" reperito in un'altra zona d'Italia" sembra aver turbato il pretore. In questo modo verrebbe a cadere l'effetto placebo al quale "la "terapia di Di Bella"- quanto ad influenza di fattori soggettivi - non fa certo eccezione. Ma non è proprio la "cura di Di Bella" ad essere "considerata segno e veicolo di una giusta rivalutazione" di tali fattori soggettivi "riferibili al rapporto umano medico-paziente"?

Appunto. Il rapporto medico-paziente è parte integrante della cura, così come l'interpretazione che ognuno da del "suo" cancro e delle possibilità di sconfiggerlo, dei farmaci dall'efficacia verificata e dai costi sostenibili. Con quali parole spiegare quest'intreccio? Come scrivere senza avere paura di interferire, di sbagliare e fare del male? E se qualcuno morisse perché convinto anche da un articolo o da una trasmissione che a curarlo bastava la melatonina?

Prima di dare dei giudizi bisognerà cominciare a descrivere la sperimentazione decisa - per motivi politici - dal ministero della Sanità. Di cui si stanno occupando il professor Natale Cascinali e il dottor Giorgio Parmiani, direttore e vicedirettore della ricerca dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

Nell'attesa, forse, prima ancora di cercare di mettersi nei panni dei volontari che si sottoporranno alla prova, è l caso di leggersi Il consenso informato (ed. Raffaello Cortina), il più bel libro di bioetica uscito negli ultimi tre anni, stando al settimanale "Tempo Medico". Il curatore e co-autore del volume, Amedeo Santorusso, nel forum avviato in Internet sulla rivista "erewhon" a partire dal documento pubblicato dal Sole-24 Ore mercoledì scorso, http://erewhon.ticonuno.it/rivi/campus/etica.htm, dove si trova anche la sentenza sopra ricordata, ha riassunto i principi dai quali dipende la tutela della salute: "libertà di cura, diritto alla salute, gratuità delle cure, libertà di terapia e libertà di sperimentazione".

Il solo fatto di disporre l'una accanto all'altra tutte queste libertà, rimanda immediatamente ai loro possibili conflitti. e a come sia difficile trovare un punto di equilibrio, anche quando le pretese di esercitare libertà e diritti sono del tutto legittime "L'unica conclusione che si può trarre - scrive Santorusso - è che nessuno dei principi e dei diritti sopra richiamati riesce da solo a risolvere i problemi che si pongono nella moderna medicina. Due sono i cardini di tutto il discorso. Il primo è la libertà del paziente, che però, quando diventa richiesta di cure rivolta verso la società, deve fare i conti con una serie di inevitabili limitazioni e non può tradursi nella pretesa di ricevere dalla società in modo gratuito qualsiasi cosa. Il secondo cardine è la libertà di ricerca scientifica, che però quando si colloca in un contesto assistenziale, non può esporre a rischio immediato l'incolumità altrui e ha quindi un obbligo supplementare di sottoporsi alla verifica scientifica pubblica. Sullo sfondo aleggia un'idea che attende di essere sfatata: l'idea che adottare in medicina comportamenti razionali e verificabili comporti necessariamente una spersonalizzazione dei rapporti e una diminuzione dell'attenzione verso le esigenze e i diritti dei singoli".

La stessa preoccupazione è espressa dal dottor Parmiani "Non ci voleva, questa agitazione, questa mesa in scena da parte dei media. Ma è salutare: ci costringe a riflettere sul legame che c'era tra il professor Di Bella e i suoi pazienti, a chiederci perché noi non abbiamo saputo crearlo". Non è tutto da buttare, questo dramma all'italiana, forse a qualcosa potrà servire.

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