Amedeo Santosuosso

LIBERTA’ DI CURA
La libertà di cura è un diritto fondamentale di ogni individuo, se lo si intende come assenza di un obbligo di curarsi, con qualsiasi metodo, efficace o inefficace, ufficiale o alternativo. La massima espressione di questa libertà è il rifiuto totale di cure, il lasciare che la malattia segua il suo corso: questa è la base di ogni libertà e di ogni diritto.
Su questa fondamentale libertà si innesta anche la libertà di scegliere il modo in cui curarsi. Qui si apre il primo problema: la medicina, da quando ha cominciato ad essere efficace, è diventata sempre più costosa, tanto che nessuno, anche in condizioni economiche agiate, può essere sicuro di essere in grado di fronteggiare autonomamente le spese necessarie per ottenere le cure di cui potrà aver bisogno. Questo vuol dire che, oggi come oggi, la libertà di cura è sempre libertà di cura all’interno di un sistema assicurativo, pubblico o privato che sia. E vuol dire di conseguenza che la libertà di cura, che è totale se chi deve curarsi sopporta direttamente le spese delle cure, diventa una libertà mediata da un terzo soggetto economico, se si fa ricorso a un sistema assicurativo. Il sistema assicurativo, pubblico o privato, risponde a una logica di tipo economico che ne determina il costo per gli utenti: nelle grandi linee, il sistema privato risponde a una logica strettamente legata al rischio assicurato e al tipo di prestazione prevista (rapporto che determina il premio pagato, fatto salvo il margine di profitto), mentre quello pubblico risponde a una logica più ampia e in parte diversa, che deve tenere conto, mitigandole, delle diseguaglianze economiche e della necessità di garantire i diritti fondamentali (vedi diritto alla salute). Anche il sistema pubblico però non può prescindere da valutazioni di tipo economico, dal momento che le risorse economiche sono comunque limitate: tutto a tutti non può essere garantito (il che vale sotto ogni cielo) e quindi alcune scelte sono inevitabili. L’importante è che rispondano a criteri di giustizia sociale (vedi gratuità delle cure).


DIRITTO ALLA SALUTE
Il diritto alla salute è un diritto fondamentale riconosciuto esplicitamente dalla Costituzione, che ha acquistato ormai le caratteristiche di un diritto contenitore o capostipite, al quale fanno riferimento numerosi, e tra loro molto diversi, diritti particolari: dal diritto a non ricevere trattamenti indesiderati sulla propria persona al diritto alla cura delle malattie in atto. Ma se il primo di questi è un diritto realmente invalicabile da chicchessia, il secondo, riguardando la possibilità di ricevere qualcosa da altri (il servizio sanitario pubblico), deve necessariamente fare i conti con le valutazioni economiche viste sopra (vedi libertà di cura). Ed è chiaro che in questo secondo caso la “risposta” al diritto alla salute e la sua realizzazione sono necessariamente meno dirette e automatiche. Ma non è tutto. E’ ormai pacifico, sia nell’evoluzione dell’idea di medicina sia nelle elaborazioni giuridiche, che quando si parla di diritto alla salute, si fa riferimento alla condizione sia fisica che psichica della persona. Basti pensare che vi sono interventi medici che incidono sul corpo della persona, anche pesantemente, che sono giustificati essenzialmente come risposta a un danno o a un disagio di tipo psichico. I casi della chirurgia estetica, non voluttuaria, e del mutamento di sesso sono solo quelli più eclatanti.
Questo vuol dire che l’inevitabile valutazione economica pubblica, se non vuole essere in un conflitto radicale con il diritto alla salute nella dimensione ampia che ha assunto, non può tenere conto soltanto della componente organica delle malattie e della efficacia organica dei trattamenti, ma anche della componente psichica. Ma come? Visto che la componente non organica è, per definizione, soggettiva e quindi non comprabile con le altre analoghe?

GRATUITA’ DELLE CURE
Se le cure sono la risposta alla malattia e se il diritto alla salute si realizza attraverso una risposta alla malattia nella sua componente sia fisica sia psichica, deve allora riconoscersi un diritto (verso il SSN) a ricevere gratuitamente ostriche e champagne, o qualsiasi altra cosa o prestazione, da cui possa derivare un miglioramento della conduzione di benessere complessivo. Un diritto di tal genere dovrebbe in primo luogo essere assicurato agli indigenti, dal momento che la Repubblica “garantisce cure gratuite agli indigenti” (art.32 Cost.). Evidentemente in questo ragionamento paradossale vi è qualcosa che non funziona, anche se i singoli passaggi sono corretti. Il primo pensiero è che deve essere possibile elaborare dei criteri che facciano salve le necessità, le sensibilità e le scelte individuali e che, nello stesso tempo, abbiano un tasso di obiettività, di razionalità e di fondatezza scientifiche tali da giustificare le scelte pubbliche di impiego delle risorse in una direzione o nell’altra. In altri termini il garantire ostriche e champagne, o qualsiasi altro piacere individuale richiesto, produrrebbe sicuramente un innalzamento del tenore morale e quindi della salute psichica della popolazione, ma sarebbe una scelta di politica sanitaria difficile da giustificare se messa a confronto, per esempio, con la necessità di ridurre il numero dei letti di rianimazione, a causa della limitatezza di fondi disponibili.
Vuol dire questo che non può esservi alcuno spazio per una dimensione personalizzata della medicina e per una attenzione ai bisogni individuali?
Assolutamente no. La contrapposizione tra una razionalità delle scelte pubbliche, verificabile ma fredda e spersonalizzante, e le scelte puramente individuali, non verificabili ma calde e liberali, è mal posta.
La migliore esemplificazione è data dalla medicina palliativa. Il termine palliazione è ormai del tutto affrancato dalla accezione negativa del passato, quando era considerato sinonimo di non efficace o di quasi truffaldino, e sta ad indicare un nuovo importantissimo settore della medicina, che comprende le cure di tipo medico e assistenziale che sono tese principalmente al controllo dei sintomi e al miglioramento della qualità di vita di quei pazienti per i quali le terapie causali (tese alla definitiva guarigione) non sono più possibili o efficaci. Sono cure centrate sul paziente, sulle sue esigenze di vita, sul suo miglioramento soggettivo e sulla sua volontà. Le cure palliative, che hanno ormai una cospicua tradizione ed elaborazione teorica in paesi come gli Stati Uniti, il Canada e l’Inghilterra, e che hanno riconoscimento in importanti sedi internazionali, sono una realtà anche in Italia, che dovrebbe avere nel servizio sanitario uno spazio molto maggiore di quello che ha.
Ebbene le cure palliative sono il migliore esempio di come sia possibile assicurare trattamenti con un alto tasso di personalizzazione, che però corrispondano a criteri e standard ampiamente discussi e convalidati in sedi scientifiche di livello internazionale. E dimostrano come buona parte del paventato conflitto tra razionalità fredda e arbitrarietà calda sia affrontabile in modo da ridurre i conflitti al minimo.

LIBERTA’ DI TERAPIA
I medici rivendicano, nel loro codice deontologico (1995) “piena autonomia nella scelta, nell’applicazione e nella programmazione dell’iter dei presidi diagnostici e terapeutici” (art.12, co.1) fino a prevedere l’obiezione di coscienza e il legittimo rifiuto di opera professionale del medico “qualora vengano richiesti interventi sanitari che contrastino con la coscienza o con il convincimento clinico” (art.19).
La libertà di terapia si atteggia in vario modo rispetto alla libertà di cura e alla gratuità delle cure.
Vi può essere una sintonia totale tra medico e paziente, e allora non vi saranno conflitti, salvo quelli possibili con il sistema assicurativo: l’eventuale accordo tra medico e paziente su una cura di ostriche e champagne non giustifica, di per sé, la loro gratuita somministrazione da parte del servizio pubblico e neanche da parte delle assicurazioni private (salvo verificare i contratti e il premio!).
All’opposto vi possono essere conflitti radicali tra autonomia del medico e libertà del paziente: qui si apre un orizzonte nel quale le affermazioni del codice deontologico appaiono del tutto fuori tono, se viste in relazione ai diritti fondamentali del paziente. La rivendicazione anche radicale della libertà di azione da parte dei medici ha una giustificazione nobile come opposizione a ogni asservimento politico statale della medicina. Ma il rapporto con il paziente è qualcosa di diverso: non possono essere posti sullo stesso piano la libertà del paziente e quella del medico, in quanto per il paziente è in gioco la sua persona e la sua vita, mentre per il medico sono in gioco soltanto l’integrità della sua professione e le implicazioni morali di atti che però riguardano la salute e la vita di altri.
Diverso ancora è il discorso sull’integrità della professione medica rispetto alle scelte del servizio sanitario. Se le scelte del SSN sono legittime, in quanto razionali e eque, diventa difficile da sostenere la legittimità di una generica e radicale libertà di terapia. Al medico dovrà sempre essere garantita la libertà di dissentire da indicazioni, restrizioni o linee guida troppo stringenti. Ma come non possono (purtroppo!) essere garantite ai pazienti ostriche e champagne, così non può essere garantita una indiscriminata (e immotivata) libertà di prescrizione, con spese a carico della collettività. Anche qui il confine non è sempre facile da tracciare, ma qualche punto può essere chiarito. Se per esempio un medico non condivide una terapia di tipo causale (che ha un fondamento in riscontri e verifiche secondo gli standard scientifici riconosciuti) dovrà, quanto meno, motivare la sua opinione formulando e argomentando un’ipotesi, un’idea, un’intuizione diversa. Se invece a fronte di terapie che pretendono di guarire, e invece nel caso concreto non lo fanno o hanno effetti collaterali troppo gravosi, se in una situazione del genere il medico ha un’idea di controllo dei sintomi e di palliazione, deve presentare la sua scelta, in primo luogo ai pazienti e poi a tutti gli altri, per quello che è, come una possibilità di palliazione, che come tale, e non altro, potrà essere giudicata. Ma il punto fondamentale e irrinunciabile è sempre che il paziente sia stato informato sui trattamenti proposti e sulle alternative terapeutiche.
E, tutto sommato, anche il codice deontologico afferma che prescrizioni e trattamenti devono essere ispirati a aggiornate e sperimentate acquisizioni scientifiche e che le terapie nuove sono riservate all’ambito della sperimentazione clinica e soggetto alla relativa disciplina (art.12 ) Insomma tutti abbiamo il diritto di sentirci incompresi Galileo Galilei in lotta contro i pregiudizi del potere, ma a patto che, come Galileo, abbiamo un cannocchiale puntato verso il cielo, dove possiamo invitare gli increduli a guardare.

DIRITTO ALLA SPERIMENTAZIONE
Può parlarsi della sperimentazione di nuovi farmaci e procedure come di un diritto del paziente? Forse sì, a patto che ci intenda sui termini.
I requisiti tecnico scientifici della sperimentazione clinica sono definiti in norme di rilievo internazionale, recepite ormai anche nel nostro ordinamento. Vi sono fondamentalmente due tipi di sperimentazione: la sperimentazione propriamente "terapeutica", che configura un vero e proprio intervento medico il cui quesito è immediatamente terapeutico (vi è cioè l’ipotesi che il nuovo trattamento possa essere migliore di quelli finora in atto, con possibile beneficio anche per il paziente che si sottopone a sperimentazione), e sperimentazione “esplicativa”, dalla quale non ci si attende un possibile beneficio terapeutico per chi vi viene sottoposto, ma solo un risultato in termini di arricchimento delle conoscenze nella materia. In entrambi i casi è necessario che alla base vi sia un’ipotesi scientifica plausibile, che deve essere sottoposta all’esame di un organismo indipendente (comitato etico-scientifico).
Solo se la ricerca risponde ai requisiti minimi di coerenza scientifica può essere proposta a un paziente secondo una corretta procedura di informazione e consenso. Dal momento che l'ingresso in uno studio corrisponde innanzitutto a una decisione clinica ben precisa sul trattamento, è necessario che il paziente venga edotto della diagnosi, della prognosi, del tipo di trattamento che gli viene proposto, delle alternative terapeutiche disponibili, degli effetti collaterali e tossici (quelli attesi con il trattamento proposto e quelli attesi con le altre opzioni terapeutiche disponibili). L'informazione sulle alternative terapeutiche disponibili, già doverosa per qualsiasi decisione terapeutica, è qui particolarmente importante: deve essere indicato in modo preciso quello che nella situazione clinica specifica sarebbe il trattamento ottimale fino a quel momento conosciuto. E' giusto infatti che il paziente sappia quale sarebbe il trattamento convenzionale che verrebbe effettuato, qualora egli non fosse inserito nella sperimentazione.
I presupposti e le giustificazioni della sperimentazione sotto il profilo scientifico ed etico precedono il momento dell'informazione e del consenso. In altri termini sono due ordini di idee nettamente distinti quello della serietà e legittimità scientifica di una ricerca e quello del corretto inserimento in essa di un paziente informato e consenziente. Da ciò consegue che il consenso del paziente, o la sua pura e semplice richiesta, non rende legittima una sperimentazione che non sia fondata scientificamente e che non sia eticamente corretta in sé e per sé. La volontà del paziente viene dopo i meccanismi di controllo tecnico scientifico e li presuppone: il tutto a garanzia del paziente stesso. Se ricorrono tutte queste condizioni, che poi sono le garanzie di scientificità della ricerca e di piena informazione del paziente, può parlarsi anche di un diritto del paziente a ricevere trattamenti sperimentali terapeutici.
Se mancano invece i requisiti scientifici visti sopra, vuol dire che ci si trova fuori da un contesto di corretta sperimentazione clinica. La disponibilità a provare qualcosa al di fuori di uno studio controllato va considerata come la disponibilità ad esporre sé stessi a un puro rischio. Questa disponibilità è insindacabile come decisione del singolo diretto interessato (e non, per esempio, di familiari), ma non può costituire un obbligo né etico né giuridico per gli altri interlocutori, in primo luogo i medici, ma anche le strutture sanitarie. Queste ultime, anzi, in mancanza dei requisiti scientifici necessari, possono essere ritenute responsabili (insieme ai medici che praticano le cure) dei possibili effetti dannosi a carico del paziente: e il danno può dipendere da effetti collaterali indesiderati o anche soltanto dalla mancanza di una corretta informazione al paziente sulle conseguenze che derivano dal non seguire i trattamenti fino a quel momento noti come efficaci.
In altri termini, e per rimanere all’esempio delle ostriche e champagne, il medico (anche solo come medico privato) e il servizio pubblico (come erogatore di cure gratuite) non sono tenuti a somministrare ostriche e champagne al paziente che lo chieda come terapia sperimentale contro una malattia incurabile e possono anche incorrere in forme di responsabilità per aver assecondato, senza dare adeguata informazione, una scelta del genere.

IN CONCLUSIONE
L’unica conclusione che si può trarre è che nessuno dei principi e dei diritti sopra richiamati riesce da solo a risolvere i problemi che si pongono nella moderna medicina. Due sono i cardini di tutto il discorso. Il primo è la libertà del paziente, che però, quando diventa richiesta di cure rivolta verso la società, deve fare i conti con una serie di inevitabili limitazioni e non può tradursi nella pretesa di ricevere dalla società in modo gratuito qualsiasi cosa. Il secondo cardine è la libertà di ricerca scientifica, che però, quando si colloca in un contesto assistenziale, non può esporre a rischio immediato l’incolumità altrui e ha quindi un obbligo supplementare di sottoporsi alla verifica scientifica pubblica.
Sullo sfondo aleggia un’idea che attende di essere sfatata: l’idea che adottare in medicina comportamenti razionali e verificabili comporti necessariamente una spersonalizzazione dei rapporti e una diminuzione dell’attenzione verso le esigenze e i diritti dei singoli.


Amedeo Santosuosso, giudice a Milano, è curatore e coautore di "Il consenso informato", Raffaello Cortina Editore, Milano 1996, secondo Tempo Medico il più bel libro di bioetica degli ultimi tre anni, e autore di un manuale user-friendly "I tuoi diritti", Hoepli editore Milano 1997 3a edizione, con un ampia parte che riguarda salute e sanità.