Il "caso" Di Bella: a proposito di etica dell’informazione


Il “Sole - 24 ore” ha lanciato un dibattito sull’etica dell’informazione scientifica e sulla professionalità di chi divulga, informa e fa opinione. Vengono chiamati in causa sia i giornalisti sia gli scienziati e i ricercatori coinvolti dai media. L’occasione è il “caso” Di Bella, che può essere assunto come paradigma della cattiva informazione scientifica.
Qui di seguito pubblichiamo la breve premessa e il testo che apre il dibattito, firmato da numerosi giornalisti e ricercatori.

erewhon ha deciso di raccogliere i contributi a questo dibattito:
  • Amedeo Santosuosso, giudice a Milano, uno dei fondatori della Consulta di bioetica, ci fornisce un quadro teorico dei principi -diritti e libertà a volte conflittuali- che tutelano la nostra salute.
  • L'ordinanza emessa il 26 gennaio scorso dal pretore Francesco Frattin di Milano li mette in pratica, argomentandoli in una maniera che ci sembra saggia e convincente.


Per inviare i vostri contributi: erewhon@ticonuno.it


Il "caso" Di Bella ha mostrato che l’analfabetismo scientifico in Italia ha raggiunto un livello di guardia. La scarsità di buona informazione scientifica ha lasciato spazio a nicchie che vengono prontamente occupate dalla pseudoscienza, dalla superstizione, dall’irrazionalità. In queste condizioni è difficile instaurare un rapporto corretto tra innovazione medico-scientifica, quadro istituzionale e politico e controllo democratico delle conoscenze scientifiche. Per questo un gruppo di giornalisti, filosofi della scienza, medici e operatori sanitari ha provato a riflettere sul ruolo dell’informazione e sui principi etici cui essa si deve ispirare per impedire che la confusione, su temi così delicati e complessi, prenda il sopravvento, influendo sulla capacità di scelta dei cittadini su questioni di tale delicatezza e importanza. Ciò che segue è il frutto di queste riflessioni, che hanno lo scopo di promuovere nei media un atteggiamento più critico e consapevole sulle questioni che riguardano la sanità.

Mentre si attendono le verifiche e i risultati della sperimentazione sul "metodo Di Bella", il caso - diventato arena di scontri, polemiche, liti e serrati confronti, ma anche arena di spettacolo, messa in scena di interviste e pareri e contropareri di esperti - impone riflessioni sulla qualità dell’informazione che ha sommerso per settimane lettori e telespettatori. All’informazione si deve chiedere equilibrio, competenza, completezza, spirito di obiettività, specialmente quando essa tocca un argomento come il cancro, uno degli incubi della società moderna. La scienza, e in questo caso la medicina, suscita grandi aspettative, forti emozioni e anche timori irrazionali. Sentimenti misti che si prestano a essere strumentalizzati da più parti. La vicenda Di Bella è diventata addirittura terreno di scontro ideologico, istituzionale e politico. I mass media hanno amplificato e alimentato la contrapposizione tra due fronti - sinistra e destra, medicina ufficiale e terapie alternative o non ortodosse, sanità pubblica e privata, intesa come libertà di curarsi secondo le proprie convinzioni - perdendo di vista il compito di informare in modo corretto l’opinione pubblica e spostando l’attenzione dall’ambito prettamente scientifico a quello pseudoscientifico o, ancora peggio, a quello politico.
Un’informazione che - con poche eccezioni - programmaticamente e su larga scala ha svolto il suo mestiere con grave disprezzo della conoscenza dei problemi e dei dati. Cosa che fa sorgere preoccupazioni importanti sulla sua autoconsapevolezza di strumento di democrazia. Soprattutto quando riguarda un settore direttamente collegato al diritto fondamentale di ogni cittadino di conoscere, di poter valutare e quindi scegliere.
Nei giorni caldi del "caso" Di Bella anche all’interno dei giornali si è creata una spaccatura tra punti di vista divergenti e la posizione critica prevalente tra i giornalisti scientifici ne è uscita per lo più perdente. Puntando sul bisogno di miti e personaggi salvifici, i mezzi di comunicazione hanno costruito attraverso una bassa retorica l’immagine dell’uomo buono, generoso, che si è dedicato totalmente agli altri in silenzio. Un incompreso, un perseguitato, ostacolato dalla medicina ufficiale. Ancora, un mito popolare in cui rifugiarsi, a cui delegare e affidare la propria salvezza, rinunciando all’uso della razionalità e del senso critico. Tutto ha finito per concentrarsi su un farmaco, la somatostatina, e sul suo prezzo, anziché sulla terapia.
Dopo aver creato tanta confusione e aver agitato tante speranze tra i lettori e i telespettatori e, soprattutto, tra i malati e i loro familiari, i mass media hanno concluso che in fatto di scienza sono ugualmente autorevoli il pretore, il politico, il giornalista di razza, l’anchorman, l’uomo della strada. Senza voler togliere nulla alla libertà di espressione e al controllo democratico sulla scienza, non biosgna però dimenticare che esiste un metodo accreditato per valutare con ragionevole certezza l’efficacia di farmaci e terapie. Perché la scienza si basa su ipotesi, verifiche, fatti e dati e non su opinioni soggettive che mutano a seconda dei momenti storici, delle mode, del clima politico e dei direttori di giornali e telegiornali che, cavalcando assurdità come la cura anti-cancro, cercano solo di aumentare il numero delle copie vendute e gli indici di ascolto.
La scienza è molto di più di un corpo di conoscenze, è un modo di pensare. Ci invita a tener conto dei fatti anche quando non si conciliano con i nostri preconcetti. Ci esorta a mantenere il delicato equilibrio fra un’apertura senza restrizioni a nuove idee e l’esame rigoroso di qualsiasi proposta: sia delle nuove idee sia del sapere stabilito. Un tipo di pensiero che è strumento essenziale anche per una democrazia in continua evoluzione. Niente a che vedere con la costruzione di miti di facile presa che trovano un terreno fertile nelle emozioni e nell’irrazionalità.
Il metodo scientifico si basa su ipotesi formulate, sulla verifica, la validazione o confutazione delle medesime. La differenza fra scienza e pseudoscienza sta proprio in questa disponibilità alla critica e al confronto rigoroso con le esperienze degli altri, alla revisione dell’indirizzo delle proprie ricerche, all’ammissione dell’errore e alla ripresa del cammino in cerca di nuove strade, possibilmente senza pregiudizi. Il percorso della conoscenza ha le stesse regole della democrazia ed esse dovrebbero valere anche per il modo con cui si fa informazione: fatti, ipotesi ben fondate e non demagogia.
Il "caso" Di Bella ha rivelato come la scarsità di buona informazione scientifica lasci spazio a nicchie che vengono prontamente occupate dalla pseudoscienza, dalla superstizione, dall’irrazionalità, da religioni vecchie e nuove, nello stile madonne piangenti e riti New Age. Oggi, nonostante il gran parlare che si fa di scienza, e la vicenda del professore modenese lo ha bene evidenziato, è diffuso nel nostro Paese un preoccupante analfabetismo scientifico che impedisce a chi produce informazione e a chi legge di discernere, di distinguere le opinioni fondate da quelle infondate, di decidere su argomenti che riguardano la salute e quindi il vivere. È come se mancasse una grammatica per saper leggere i fenomeni, per affrontarli con consapevolezza, e interpretarli.
Da un lato la comunità scientifica non è stata capace di darsi un ruolo di comunicazione e la medicina ufficiale si è rivelata sempre più malata di tecnicismo e priva di sensibilità umana nel rapporto con il malato. Dall’altro lato si evidenzia un’impreparazione culturale che inizia sui banchi di scuola, dove la scienza e lo studio del metodo scientifico passano in secondo ordine rispetto alla cultura umanistica e ai movimenti di pensiero. Se tutti disponessero dei mezzi per comprendere che l’affermazione di una "verità" scientifica richiede la presentazione di prove adeguate prima di poter essere accettata e condivisa, non ci sarebbe spazio per una scienza fatta di campagne stampa, di marce, di manifestazioni di massa. L’Italia, paese tecnologicamente avanzato, è l’unico al mondo in cui una sperimentazione scientifica, con la complicità delle forze politiche, venga avviata "a furor di popolo".
I successi delle tecnologie mediche e biologiche di quest’ultimo mezzo secolo hanno talmente cambiato le prospettive di vita da indurre a credere che la scienza moderna sia in grado di sconfiggere il male, di vincere la morte o, comunque, ritardarla senza limiti. Successi reali, piccoli passi avanti, venduti anch’essi dai mezzi di comunicazione (complice spesso la comunità scientifica) come conquiste risolutive verso la lunga vita, quale che sia la sua qualità.
Terapie geniche date come dietro l’angolo, e invece ancora lontane dal poter essere realizzate per curare tutte le malattie, perfino il cancro. Se la medicina premoderna non salvava molti pazienti, quella moderna, nonostante i progressi compiuti (vaccini, antibiotici, farmaci, sterilizzazione, migliore igiene, etc.), non li salva certo tutti. L’informazione spesso non rende conto della fatica, delle prove e degli errori del procedere conoscitivo della scienza, tende a confondere le speranze con i fatti, puntando sul sensazionalismo, non aiutando a riflettere e quindi a capire.
Quali gli insegnamenti che i mass media - e la comunità scientifica - possono trarre dal caso Di Bella? Difficile è prevederne la direzione e ancor meno l’esito. Questo documento si propone come apertura di un confronto all’interno del mondo dell’informazione. Ci sono già più che sufficienti motivi per ridefinire alcuni principi che sembrano specificamente importanti anzitutto per i direttori dei media, stampati e non, responsabili delle scelte giornalistiche, e per i giornalisti nel loro diretto lavoro di informare, scegliendo gli interlocutori. Giornalisti ed esperti che sottoscrivono questo documento si ritrovano nella convinzione che quanto si è verificato nella società italiana attorno un "caso" come quello di Di Bella sia qualcosa di molto significativo, specie se considerato nella prospettiva di un corretto rapporto tra realtà e responsabilità, informazione e società.

Ecco alcuni dei punti di riflessione e dei principi sui quali si vuole aprire una discussione.
    1. Ogni informazione relativa a un problema scientifico deve chiaramente indicare gli elementi fattuali e le fonti cui si riferisce, favorendo al massimo la distinzione tra esistenza di dati e opinioni. L’informazione non deve confondere la scienza con la fede e le speranze con i fatti, essenza del giornalismo. E questo vale anche per gli opinionisti.
    2. Il giornalista, non solo scientifico, deve "capire prima di scrivere" e acquisire strumenti di verifica. Spesso per mancanza di tempo, pigrizia, arroganza o altro si omette di approfondire. La qualità dell’informazione non va sacrificata alla "voglia di scoop" o essere usata per alimentare emozioni e illusioni, quando il tema trattato riguarda la salute ed è in gioco la vita di esseri umani.
    3. Va affidata a un giornalista esperto la stesura di un articolo che richiede competenze adeguate. In ambito scientifico si ritiene invece sia consentito opinare a ruota libera. A nessun direttore verrebbe mai in mente di affidare un articolo di alta finanza o di politica estera o di sport a un giornalista non esperto in quelle materie.
    4. È dovere dei membri della comunità scientifica informare in modo costante e corretto i mass media. Così come spetta al medico, in prima persona, stabilire una comunicazione-informazione, che sia continua e comprensibile nel linguaggio, con il paziente.
    5. La responsabilità di una cattiva informazione riguarda sia i giornalisti che scrivono, sia i direttori che decidono quale taglio e quali contenuti dare all’articolo, spesso più in base a scelte editoriali e ideologiche che non a un’effettiva conoscenza dei fatti.
    6. Su temi delicati che alimentano speranze e aspettative sarebbe necessaria una discussione ampia e un confronto collegiale che attivi competenze anche diverse. Invece, lo spazio che viene dato all’interno dei giornali al dibattito delle idee e all’analisi dei fatti è spesso inesistente o esiguo.
    7. Il diritto di cronaca non può esimersi dalla valutazione dei fatti, dalla documentazione raccolta e dal contesto in cui essi si svolgono. La stampa avrebbe più credibilità se ai "fenomeni" della sanità (e della malasanità) desse un’attenzione costante e propositiva e non si limitasse a intervenire sui casi clamorosi. Il giornalista scientifico deve saper uscire dagli steccati specialistici e affrontare i dilemmi morali e sociali posti dalla scienza contemporanea, superando i confini della mera notizia o scoperta.
    8. Meglio puntare sui due cardini del pensiero scientifico: il senso critico (utile per discernere il vero dal falso e per non cedere alla tentazione di credere in ciò che si vorrebbe fosse vero) e la curiosità (che trova alimento nella ricerca scientifica), piuttosto che fare informazione spettacolo.
    9. Dopo che il clamore si sarà attenuato e il "caso Di Bella" sgonfiato, la stampa ha il dovere morale di tenere aggiornati i lettori sui risultati e sugli sviluppi della sperimentazione e sul loro significato. Un conto è rendere disponibile un trattamento per placare ansie e polemiche, un altro è sperimentare seriamente efficacia e sicurezza di una terapia.
    10. I direttori dei giornali devono impegnarsi sin da ora a fornire un’informazione corretta sulle diverse fasi della sperimentazione, senza strumentalizzare ciò che man mano emergerà, ma riportando i termini del problema alla realtà dei fatti, nel rispetto di quei principi democratici che devono ispirare il diritto dei cittadini all’informazione. Alla comunità scientifica, ai membri della Commissione oncologica, si chiede d’altra parte la trasparenza nella comunicazione dei risultati della sperimentazione in corso.

Hanno aderito fino ad ora

Per ulteriori adesioni: fax 02-75422769; milano@amemail.mondadori.it