Un (nuovo) vincolo sociale per la medicina
di Amedeo Santosuosso

(Amedeo Santosuosso, Il consenso informato, Introduzione, pp.VII-XV, Raffaello Cortina Editore 1996)

Nel diritto di ciascuno di disporre, lui e lui solo, della propria salute e integrità personale, pur nei limiti previsti dell'ordinamento, non può che essere ricompreso il diritto di rifiutare le cure mediche lasciando che la malattia segua il suo corso anche fino alle estreme conseguenze: il che non può essere considerato il riconoscimento di un diritto positivo al suicidio, ma è invece la riaffermazione che la salute non è un bene che possa essere imposto coattivamente al soggetto interessato dal volere o, peggio, dall'arbitrio altrui, ma deve fondarsi esclusivamente sulla volontà dell'avente diritto, trattandosi di una scelta che [...] riguarda la qualità della vita e che pertanto lui e lui solo può legittimamente fare.

Questo passo non è stato scritto da uno studioso in vena di radicalismi libertari e incurante degli aspetti morali, ma è tratto da una sentenza della Corte d'Assise di Firenze che ha condannato per omicidio preterintenzionale un chirurgo per aver operato un'anziana paziente senza il suo consenso.(1)
Non si tratta peraltro di una pronuncia isolata o che possa essere messa in parentesi come una fra le tante: essa è stata infatti confermata in sede di Appello, e poi in Cassazione, e si colloca all'interno di un generale atteggiamento della magistratura che negli ultimi anni ha adottato uno standard di notevole rigore nel valutare la responsabilità dei medici.
Qualcuno potrebbe pensare a questo punto che il tutto possa essere spiegato con una sorta di raptus punitivo dei giudici italiani, all'improvviso erettisi a ingiusti castigatori della professione medica.
Anche questa ipotesi non è però soddisfacente. La lettura di un passo di un autorevole documento sul consenso informato fuga ogni dubbio in proposito:

Al centro dell'attività medico-chiurgica si colloca il principio del consenso, il quale esprime una scelta di valore nel concepire il rapporto tra medico e paziente, nel senso che detto rapporto appare fondato prima sui diritti del paziente che sui doveri del medico. Sicché sono da ritenere illegittimi i trattamenti sanitari extraconsensuali, non sussistendo un "dovere di curarsi".

Anche qui non si tratta di un pronunciamento stravagante e isolato, ma di un documento del Comitato Nazionale per la Bioetica,(2) istituito presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri e composto da medici, ricercatori, filosofi, psicologi, giuristi e medici legali, di orientamento sia religioso sia laico. E' evidente a questo punto che, se oggi si affermano in Italia idee del genere, deve essere in corso qualcosa di paragonabile a un vero e proprio sommovimento. Ma quali caratteristiche ha, quale ne è la spiegazione e quali sono le prospettive?


IL CONSENSO INFORMATO COME VINCOLO SOCIALE

La novità

Negli anni più recenti il tema del consenso informato, e cioè della possibilità per il paziente di decidere in modo libero e consapevole sulla propria persona, ha avuto in Italia uno sviluppo rilevantissimo. Da argomento di avanguardia e controverso si è trasformato in requisito etico centrale della relazione medico-paziente, ormai riconosciuto e spesso dato per acquisto in pronunciamenti ai massimi livelli sia etici sia giuridici.
E' accaduto così che argomenti e tesi, che erano sostenuti fino a pochissimi anni fa soltanto da strette minoranze di studiosi che erano sensibili ai diritti fondamentali dell'individuo o che erano informati sul dibattito nei paesi di lingua inglese, hanno finito con l'essere recepiti in modo rapido e diretto in leggi, in sentenze della Corte Costituzionale o della Corte di Cassazione, oppure in documenti etici di ampia portata, come quello, già citato, approvato nel 1992 dal Comitato Nazionale per la Bioetica.
La "novità" del periodo più recente è quindi costituita dal riconoscimento formale, giuridico, del consenso informato.
Con questo rapido cambiamento i termini del dibattito italiano si sono, almeno sulle questioni di fondo, ormai allineati a quelli degli altri paesi occidentali, specie gli Stati Uniti che, da molti più anni e attraverso un'evoluzione più lenta, hanno già affrontato i problemi dei diritti delle persone nelle relazioni terapeutiche e delle implicazioni etiche della medicina.
Nello stesso tempo però la nostra realtà, pur se in movimento, rimane contrassegnata da alcuni aspetti fortemente contraddittori e in contrasto con l'affermazione nortmativa dell'autodeterminazione del paziente e del consenso informato.
L'Italia è ancora uno dei paesi nei quali, di fatto, i medici meno informano i pazienti.(3) Inoltre, tra i medici è ancora diffusa l'idea che l'operare anche senza il consenso del paziente possa essere giustificato in nome della correttezza professionale, del bene del paziente stesso o dell'esistenza di situazioni di necessità (è a tutti noto come lo "stato di necessità" sia ancora considerato come una sorta di passe-partout). Senza contare che la formazione dei medici sui temi e sugli aspetti non strettamente organici della malattia è ancora largamente insufficiente.
Da questo contrasto particolarmente intenso deriva la tendenza dei medici a considerare il consenso informato come un corpo estraneo e ostile, fonte solo di intralcio nella pratica quotidiana e di negative conseguenze sul piano della responsabilità professionale. Alla fin fine viene visto come qualcosa di cui si farebbe volentieri a meno, se non da rigettare del tutto.

Il vincolo sociale

La questione può essere posta in questi termini: come uscire dalla situazione di stato nella quale ci pongono il conflitto e la sfasatura tra uno standard normativo sempre più esigente e una pratica professionale che si mostra poco sensibile ad esso?
In questo libro viene proposto un mutamento di ottica per superare tale contrapposizione.
L'idea di fondo è che, allo stato dell'evoluzione culturale e normativa, sia inevitabile prendere atto del fatto che il consenso informato costituisce ormai un vincolo sociale ineludibile per chi opera in medicina, un vincolo che impone una rielaborazione di scelte e atteggiamenti professionali. Questo non significa che non vi siano problemi concettuali e applicativi e, men che mai, che tutti debbano essere d'accordo ed entusiasti. Sicuramente la questione rimane a diversi livelli aperta, sul piano culturale, politico o legislativo, e ci si potrà impegnare per un diverso orientamento; nella pratica operativa professionale, però, sarà necessario adeguare lealmente i propri comportamenti alla nuova realtà, così come si fa nei confronti di tutte le regolamentazioni sociali, dalla circolazione in auto privata nei centri storici, alle innovazioni fiscali sgradite, al divieto di fumare nei locali pubblici.
Per essere più chiari si può prendere proprio l'esempio del divieto di circolazione con auto private nei centri storici. Di fronte a tale divieto si possono assumere atteggiamenti diversi.
Lo si può certo ignorare, o non vedere, oppure si possono deliberatamente travolgere transenne e vigili urbani, ma scegliendo questa condotta non ci si può meravigliare se, prima o poi, accade di essere intercettati e di dover pagare una salata contravvenzione.
Oppure si può decidere di tornare indietro in auto, e rinunciare alle proprie attività, oppure si può tentare di aggirare l'ostacolo passando di varco in varco lungo la linea di confine ma, in tal modo, il centro non sarà mai raggiunto, posto che gli accessi sono tutti chiusi.
Si può anche scegliere di rielaborare i propri programmi di viaggio e di movimento: si può decidere di parcheggiare la propria auto e proseguire con un taxi, con il trasporto pubblico (bus e metropolitana), a piedi oppure in bicicletta.
In quest'ultimo caso si riuscirà a raggiungere il centro ma a un costo: sarà necessaria una trasformazione, da automobilista, vincolato dai limiti di circolazione, a pedone, libero di scegliere tra diverse forme di trasporto.
Fuor di metafora si può dire che chi opera in medicina non può più negare la realtà dei problemi connessi al consenso informato (che è come dire l'emergere del paziente quale soggetto di decisioni) né può più far finta che esso non esista: se non altro per evitare che giungano, inaspettate e inspiegabili, le pronunce della magistratura che, a torto o a ragione, si fa interprete del bisogno sociale di risposta ai possibili eccessi della medicina.
Per altro verso il medico non può, puramente e semplicemente, sommare il consenso informato alla pratica precedente, come se fosse un nuovo argomento o un nuovo aspetto della propria specializzazione. Se ci si limita infatti ad aggiungere soltanto qualche adempimento formale a una pratica clinica immutata si rischia di finire come negli Stati Uniti, dove si è arrivati a predisporre moduli di "informed consent" lunghi e difficilmente comprensibili anche per una persona di media cultura, con il risultato che la medicina risulta burocratizzata e non vi è nemmeno la sicurezza che non vi siano conseguenze giudiziarie.(4)
Esclusi quindi il rifiuto (o il chiudere gli occhi) e la pura sommatoria, non resta che prendere atto che il consenso informato costituisce ormai un vincolo sociale ineludibile.
Onde evitare fraintendimenti, è bene chiarire che l'adozione dell'idea di vincolo sociale non vuole significare che vi sia oggi una realtà normativa univoca e a 360 gradi del consenso informato. Non è così in paesi come gli Stati Uniti, dove la questione è dibattuta da molto più tempo; figuriamoci se potrebbe mai esserlo qui da noi.
Si vuole invece porre in luce come l'idea che la sfera personale del paziente può essere invasa solo se questi, preventivamente informato, vi abbia consentito e che non può essere invasa se questi ha opposto il suo rifiuto, non è più un'opinione tra le varie possibili, ma è un'idea che negli ultimi anni è stata fatta propria dalla nostra cultura giuridica e che è alla base degli orientamenti più recenti, legislativi e giurisprudenziali. E' passata repentinamente dallo stato di mera opzione culturale a quello di comportamento richiesto dai giudici e dato per necessario dalle massime istanze etiche.
E' per sottolineare questo salto che viene qui usato il concetto di vincolo sociale. Si tratta di un vincolo che, come abbiamo detto, impone una rielaborazione di scelte e atteggiamenti professionali.
Ed è proprio questa la particolarità e la difficoltà di un discorso non formalistico sul consenso informato: esso fa riferimento a un'idea di relazione tra medico e paziente che è diversa rispetto a quella sulla quale si è formata, e continua a formarsi, la stragrande maggioranza dei medici.
L'impatto maggiore sui medici non è perciò di tipo strettamente conoscitivo, come quando ci si trova di fronte a un nuovo problema o a una nuova tecnica da apprendere, ma di orientamento dei propri atti e, quindi, psicologico e pratico. Un passaggio sicuramente più difficile ma, nello stesso tempo, più ricco di possibilità di arricchimento e di sviluppo.


PARADOSSI DEL CONSENSO INFORMATO

Una moderna ovvietà: l'autonomia dell'individuo

L'idea fondamentale alla base del consenso informato in medicina non ha, di per sé, nulla di straordinario o di particolarmente innovativo. Ogni individuo, adulto e capace di intendere e di volere, ha il diritto di decidere liberamente se e a quali trattamenti sanitari sottoporsi; la possibilità che qualcun altro decida al suo posto è assolutamente eccezionale, in quanto costituisce una violazione della libertà dell'individuo; essa può essere giustificato solo in presenza di circostanze del tutto particolari e può avvenire solo con garanzie rigorose.
Sappiamo bene quante discussioni suscitano queste proposizioni (se ne parlerà nel capitolo 1).
Prima di immergersi in esse, però, è bene ricordare che l'affermazione di base della libertà personale non ha nulla di particolare. Anche qui le discussioni sull'idea di libertà, e anche solo su quella di libertà personale, sono infinite, ma sta di fatto che esse si svolgono in contesti sociali, le moderne democrazie, nelle quali a ogni individuo è riconosciuta la possibilità, come libertà o come diritto, di avere e manifestare le idee e i credo religiosi che sente a sé più congeniali, di partecipare alla vita politica con il voto, di avere e di disporre del proprio patrimonio e... si potrebbe continuare.
Il tutto senza che nessuno possa pensare di sostituirsi al diretto interessato solo perché le sue idee o la sua religione non sono condivise dagli altri, anche se la maggioranza, o perché si presuma che il diretto interessato non abbia sufficiente cultura per esercitare in modo del tutto consapevole il diritto di voto o perché si ritenga che non sia accorto amministratore del proprio patrimonio.
Bene. Collocata in quest'ottica, l'affermazione che ogni individuo capace ha la libertà e il diritto di decidere se e a quali cure sottoporsi e che nessun altro ha il potere di sostituirsi alla sua volontà costituisce uno sviluppo coerente della libertà e autonomia dell'individuo, quasi un'ovvietà.
Eppure l'idea dell'autonomia dell'individuo in campo sanitario trova resistenze enormi e innegabili difficoltà pratiche. E' proprio questo contrasto, cosi intenso e per certi versi paradossale, tra l'"ovvietà" dell'idea e la grandezza delle resistenze concrete, a portare allo stallo molti discorsi sul consenso informato.

Obiezioni di principio e obiezioni di fatto

Per tentare un progresso credo sia utile distinguere nettamente le obiezioni e i rilievi al consenso informato in due categorie: quella delle obiezioni che chiamerò "di principio" e quella delle obiezioni che chiamerò "di fatto".
Nella prima categoria rientrano tutte quelle posizioni che confutano, a vario titolo e in vario modo, l'idea di autonomia dell'individuo sulle scelte che riguardano la propria vita o a proprio corpo e quindi la sua possibilità di autodeterminarsi pienamente in campo medico; nella seconda rientrano le altre posizioni, che condividono la giustezza del criterio del consenso informato, ma nelle quali ricorrono discorsi del tipo "Il consenso informato è una buona idea, ma è di realizzazione difficile oppure che, se si realizza, porta a risultati indesiderati o negativi".
Naturalmente la distinzione non sempre è così netta, ma può essere utile per cominciare a dipanare alcune confusioni. Spesso, infatti, vengono presentate come radicali confutazioni dell'idea di consenso informato quelle che, a uno sguardo più attento, si rivelano semplici difficoltà di fatto oppure, viceversa, autentiche obiezioni di principio vengono mascherate da difficoltà di fatto, che vengono invece poste in primo piano come insormontabili.
I due tipi di obiezioni richiedono evidentemente due tipi di risposte diverse, su piani diversi.
Questo libro non ignora le questioni di principio,(5) ma si colloca prevalentemente sul piano di una risposta alle obiezioni di fatto. Questo senza nulla togliere all'interesse per le questioni di principio che, nuove o vecchie che siano, sono comunque avvincenti, ma perché è proprio a partire dalle questioni di fatto che nei prossimi anni in Italia potranno esservi gli sviluppi più interessanti.
La repentina affermazione ai massimi livelli del consenso informato come norma, mentre la pratica sociale e assistenziale vede il rapporto medico-paziente ancora improntato a un paternalismo autoritario, rende la situazione italiana critica e interessante allo stesso tempo.
E' necessario che queste due idee ispiratrici, l'autonomia del paziente (di principio) e il paternalismo medico (che resiste di fatto) entrino in rapporto tra loro: questo è inevitabile e sta già accadendo.

I temi e gli autori

Questo libro vuole affrontare alcuni decisivi problemi di ordine sia clinico sia psicologico, che sorgono nella pratica assistenziale e di ricerca.
In primo luogo vi è un'esposizione dei termini fondamentali, etici e giuridici, del riconoscimento formale del consenso informato, come espressione della fondamentale libertà di autonomia degli individui nei paesi di cultura affine alla nostra.
Su questo sfondo si intersecano poi due ordini di discorsi: quello clinico e quello psicologico. Da un lato vi è quindi una ricostruzione delle modifiche che il "nuovo" vincolo sociale provoca nel processo decisionale medico, che cessa di essere centrato esclusivamente sulla figura del medico e che richiede di essere ripensato a partire dall'esistenza di due centri decidenti, le cui valutazioni in parte restano autonome e in parte necessariamente si intersecano. Dall'altro vengono analizzati gli aspetti e le dinamiche psicologiche fondamentali correlate al consenso informato. La valorizzazione del paziente come soggetto che decide in modo consapevole apre infatti un orizzonte di indagine psicologica sulla condizione effettiva di questo soggetto e sulla rispondenza sul piano psichico delle definizioni formali proprie del lessico del consenso informato. Basti pensare al rapporto tra informazione e comunicazione, capacità di decidere (competence), consapevolezza e altri ancora.
La materia risulta così organizzata secondo tre grandi angolazioni, quella etico-giuridica (capitolo 1), quella psicologica (capitolo 2) e quella clinica (capitolo 3), che poi si ripresentano anche nei capitoli della seconda parte, nella quale vengono trattati alcuni problemi specifici.
Gli autori sono clinici, psicologi e giuristi che alla loro ampia esperienza professionale, nei rispettivi campi, hanno affiancato attività di studio e ricerca. A tutti va il mio profondo ringraziamento per la disponibilità mostrata nel partecipare a un confronto con discipline diverse, confronto che, come si sa, non è mai facile.
Marcello Tamburini, che desidero ringraziare in modo particolare, è psicologo presso la Divisione di ricerche psicologiche dell'Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano. Paolo Casali è oncologo medico presso lo stesso Istituto. Elisa Ceccarelli è stata per molti anni Giudice tutelare e, poi, giudice presso il Tribunale per i minorenni di Milano; è ora giudice presso la Corte d'Appello di Milano. Giulio Frova è primario del Servizio di anestesia e rianimazione dell'Ospedale Civile di Brescia. Alessio Gamba, che prima ha lavorato presso l'Istituto dei Tumori, è ora psicologo e psicoterapeuta presso la Clinica di neuropsichiatria infantile dell'Ospedale San Gerardo di Monza.
E' inutile dire che gli autori condividono l'idea di fondo del libro, ma non hanno idee strettamente coincidenti su tutti gli argomenti. Pensare di eliminare tali differenze sarebbe stata un'ambizione vana e fuorviante. Alla fin fine se pure il clinico dovesse apparire, giusto per fare un esempio, più cauto del giurista nell'affermazione pratica dell'autodeterminazione del paziente, ciò non sarebbe che il segno dell'autenticità di un lavoro che, ferme restando alcune scelte di fondo, ha cercato di conservare il contatto con la realtà del mondo clinico e del rapporto medico-paziente.

Note
  • 1. E' la sentenza sul caso Massimo: vedi capitolo 1, p. 35.
  • 2. Il documento sul "consenso informato" è del 1992: vedi capitolo 1.
  • 3. Vedi gli studi riportati in Santosuosso, A., Tamburini, M. (1990) "Dire la verità al paziente Alcuni motivi psicologici e giuridici". Federazione medica, 7, 1990, p. 503.
  • 4. Negli Stati Uniti si è sviluppato l'atteggiamento noto come "defensive medicine", secondo il quale medico pone in essere o evita una certa pratica terapeutica secondo una prevalente valutazione delle possibili conseguenze legali e non d'interesse del paziente.
  • 5. Vedi capitolo 1, "Presupposti culturali e Conflitti morali".
© Raffaello Cortina Editore 1996